LES AIDANTS ( NON PROFESSIONNELS )

Les aidants de personnes atteintes de sclérose en plaques sont le plus souvent des membres de la famille ou des amis.
C’est un soutien précieux qui aide à surmonter les difficultés de la vie. Leur disponibilité est souvent permanente : soins physiques, tâches domestiques, défense des droits des patients etc …
Ils ne comptent pas le nombre d’heures qu’ils font, c’est un travail difficile physiquement et moralement et cela doit être reconnu comme il se doit.
Demander, accepter ou offrir de l’aide est complexe car cela fait surgir de nombreux sentiments intimement liés, et pouvant aboutir au rejet de l’autre (aidant et/ou patient). Mais cela n’est pourtant pas une mission impossible.

S’occuper d’un proche malade peut devenir au fil du temps épuisant, sur le plan émotionnel et physique. Vous pouvez vous sentir dépassé par les événements, incompétent, vulnérable. C’est alors qu’apparaissent des sentiments négatifs tels que la colère, l’agressivité et la rancœur. Beaucoup d’aidants se sentent coupable de prendre du temps pour eux. Il est important d’exprimer et d’analyser ces sentiments plutôt que de les contenir : vous les surmonterez mieux.
Ce conseil vaut aussi pour les patients qui n’ose pas demander de l’aide. Certains essayent de s’en passer et glissent alors dans un fonctionnement répétitif d’échecs et de pensées négatives. N’oubliez pas que demander de l’aide ce n’est pas tomber dans la passivité. Apprendre à se ménager est une démarche active.
Pourquoi ne pas se découvrir de nouveaux rôles dans la famille: « Je ne m’occupe plus de telle tâche, mais je me mets à gérer celle-là ».

FAITES PARTICIPER VOTRE FAMILLE TOUT EN RESPECTANT LA PLACE DE CHACUN
La maladie redistribue les rôles au sein de la famille. Le changement n’est pas forcément une mauvaise chose.
L’entourage peut acquérir une certaine maturité, avoir le sentiment d’être utile, ce qui peut être très valorisant, et tout le monde y trouve son compte.
Impliquez votre entourage sans imposer, et la place de chacun sera respectée. Les limites varient d’une personne à l’autre : tout le monde ne peut pas s’affranchir des mêmes responsabilités.

QUELQUES CONSEILS
S’il te plaît et merci sont deux mots magiques, simples et facile à prononcer, ne pas hésiter à les prononcer, cela ne coûte rien mais peut valoir beaucoup pour la personne qui les reçoivent.
Prendre du temps pour soi c’est aussi penser au malade, on ne peut pas s’occuper de quelqu’un lorsque nous même nous ne sommes pas bien.
Ne pas rester isolé, dans la bulle malade/aidant, il faut continuer à avoir une vie sociale.
Ne pas oublier que le patient n’a évidemment pas choisi sa pathologie, mais que l’aidant accepte de donner son temps et son énergie afin de vous soutenir.
Alors un grand MERCI à toutes ces personnes qui soutiennent quotidiennement 24h/24 toutes les personnes qui en ont besoin.

Informations de la plaquette AFSEP :  » SPECIAL AIDE AUX AIDANTS » Fiche N°4

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