ECHELLE EDSS DANS LA SEP

ECHELLE EDSS DANS LA SEP
L ‘échelle EDSS fait référence à la notion de fonctions neurologiques.
Il s ‘agit des fonctions suivantes:
* pyramidale (marche)
* cérebelleuse (coordination)
* parole et déglutition
* sensitive (toucher et douleur)
* intestinale et urinaire
* visuelle
* mentale
* autres
* 0.0. Examen neurologique normal (tous scores à 0).
* 1.0. Absence de handicap fonctionnel, signes minimes (score1) d ‘atteinte d ‘une des fonctions (cf supra la définition des fonctions)
* 1.5. Absence de handicap fonctionnel, signes minimes (score1) d »atteinte d »au moins 2 fonctions.
* 2.0. Handicap fonctionnel minime dans une des fonctions (1 fonction, score 2 ; les autres 0 ou 1).
* 2.5. Handicap fonctionnel minime dans 2 fonctions (2 fonctions score 2 ; les autres 0 ou 1).
* 3.0. Handicap fonctionnel modéré dans une fonction ou atteinte minime de 3 ou 4 fonctions, mais malade totalement ambulatoire (1 fonction score 3, les autres 0 ou 1 ; ou 3 ou 4 fonctions score 2; les autres à 0 ou 1).
* 3.5. Totalement ambulatoire ; comme 3.0, mais atteintes combinées différentes (1 fonction score 3 et 1 ou 2 score 2, ou 2 fonctions score 3 ; ou 5 fonctions score 2 ; les autres 0 ou 1).
* 4.0. Malade totalement autonome pour la marche, vaquant à ses occupations 12h par jour malgré une gêne fonctionnelle relativement importante : 1 fonction a 4, les autres 0 ou 1, ou atteinte combinée de plusieurs fonctions a des scores inférieurs a 4, mais supérieurs a ceux notes en 3.5. Le patient peut marcher 500m environ sans aide ni repos.
* 4.5. Malade autonome pour la marche, vaquant à ses occupations la majeure partie de la journée, capable de travailler une journée entière, mais pouvant parfois être limité dans ses activités ou avoir besoin d »une aide minime, handicap relativement sévère : une fonction a 4, les autres a 0 ou 1, ou atteinte combinée de plusieurs fonctions a des scores inférieurs a 4, mais supérieurs a ceux notes en 4.0. Le patient peut marcher sans aide ni repos 300m environ.
* 5.0. Peut marcher seul 200m sans aide ni repos, handicap fonctionnel suffisamment D’autres celebres sévère pour entraver l activité d une journée normale ; en général une fonction a 5, les autres 0 ou 1, ou combinaisons diverses supérieures a 4.5.
* 5.5. Peut marcher 100m seul, sans aide ni repos ; handicap fonctionnel suffisamment sévère pour empêcher l ‘activité d ‘une journée normale.
* 6.0. Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente nécessaire pour parcourir environ 100m avec ou sans repos intermédiaire.
* 6.5. Aide permanente et bilatérale (cannes, cannes anglaises, béquilles)pour marcher 20m sans s ‘arrêter.
* 7.0. Ne peut marcher plus de 5m avec aide ; essentiellement confine au fauteuil roulant ; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue seul le transfert, est au fauteuil roulant au moins 12h par jour.
* 7.5. Incapable de faire plus de quelques pas ; strictement confine au fauteuil roulant ; a parfois besoin d une aide pour le transfert ; peut faire avancer lui-même son fauteuil ; ne peut y rester toute la journée ; peut avoir besoin d un fauteuil électrique.
* 8.0. Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne ; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée ; conserve la plupart des fonctions élémentaires ; conserve en général l ‘usage effectif des bras.
* 8.5. Confiné au lit la majeure partie de la journée ; garde un usage partiel des bras ; conserve quelques fonctions élémentaires.
* 9.0. Patient grabataire ; peut communiquer et manger.
* 9.5. Patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler, ni communiquer.

 

LES AIDANTS ( NON PROFESSIONNELS )

Les aidants de personnes atteintes de sclérose en plaques sont le plus souvent des membres de la famille ou des amis.
C’est un soutien précieux qui aide à surmonter les difficultés de la vie. Leur disponibilité est souvent permanente : soins physiques, tâches domestiques, défense des droits des patients etc …
Ils ne comptent pas le nombre d’heures qu’ils font, c’est un travail difficile physiquement et moralement et cela doit être reconnu comme il se doit.
Demander, accepter ou offrir de l’aide est complexe car cela fait surgir de nombreux sentiments intimement liés, et pouvant aboutir au rejet de l’autre (aidant et/ou patient). Mais cela n’est pourtant pas une mission impossible.

S’occuper d’un proche malade peut devenir au fil du temps épuisant, sur le plan émotionnel et physique. Vous pouvez vous sentir dépassé par les événements, incompétent, vulnérable. C’est alors qu’apparaissent des sentiments négatifs tels que la colère, l’agressivité et la rancœur. Beaucoup d’aidants se sentent coupable de prendre du temps pour eux. Il est important d’exprimer et d’analyser ces sentiments plutôt que de les contenir : vous les surmonterez mieux.
Ce conseil vaut aussi pour les patients qui n’ose pas demander de l’aide. Certains essayent de s’en passer et glissent alors dans un fonctionnement répétitif d’échecs et de pensées négatives. N’oubliez pas que demander de l’aide ce n’est pas tomber dans la passivité. Apprendre à se ménager est une démarche active.
Pourquoi ne pas se découvrir de nouveaux rôles dans la famille: « Je ne m’occupe plus de telle tâche, mais je me mets à gérer celle-là ».

FAITES PARTICIPER VOTRE FAMILLE TOUT EN RESPECTANT LA PLACE DE CHACUN
La maladie redistribue les rôles au sein de la famille. Le changement n’est pas forcément une mauvaise chose.
L’entourage peut acquérir une certaine maturité, avoir le sentiment d’être utile, ce qui peut être très valorisant, et tout le monde y trouve son compte.
Impliquez votre entourage sans imposer, et la place de chacun sera respectée. Les limites varient d’une personne à l’autre : tout le monde ne peut pas s’affranchir des mêmes responsabilités.

QUELQUES CONSEILS
S’il te plaît et merci sont deux mots magiques, simples et facile à prononcer, ne pas hésiter à les prononcer, cela ne coûte rien mais peut valoir beaucoup pour la personne qui les reçoivent.
Prendre du temps pour soi c’est aussi penser au malade, on ne peut pas s’occuper de quelqu’un lorsque nous même nous ne sommes pas bien.
Ne pas rester isolé, dans la bulle malade/aidant, il faut continuer à avoir une vie sociale.
Ne pas oublier que le patient n’a évidemment pas choisi sa pathologie, mais que l’aidant accepte de donner son temps et son énergie afin de vous soutenir.
Alors un grand MERCI à toutes ces personnes qui soutiennent quotidiennement 24h/24 toutes les personnes qui en ont besoin.

Informations de la plaquette AFSEP :  » SPECIAL AIDE AUX AIDANTS » Fiche N°4

STATUTS (Modifiés le 16 octobre 2015)

SEPadit

 

Association pour les malades de la Sclérose en plaques et leurs proches

Association à but non lucratif

 

 

STATUTS

 

Modification

16  octobre 2015

 

Article 1 :

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi 1901, ayant pour titre : SEPADIT

Article 2 :

Cette association a pour but de rassembler les personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi que leurs proches avec d’autres personnes vivant la même chose. Pour qu’ils puissent discuter, s’informer, se retrouver dans un lieu neutre. Nous souhaitons aussi faire connaitre la maladie aux personnes ne la connaissant pas. C’est une association a but non lucratif. Nous souhaitons également sensibiliser les personnes sur le handicap en général en mettant en place des actions publiques.

Article 3 :

Le siège social est fixé à l’adresse suivante : Chez Mme ETESSE Laëtitia 14 rue des Agapanthes, 22400 Planguenoual. Il pourra être transféré par simple décision du bureau et l’assemblée générale en sera informée.

Article 4 :

La durée de l’association est illimitée.

Article 5 :

Pour faire partie de l’association il faut adhérer aux présents statuts et s’acquitter de la cotisation dont le montant est fixé par l’assemblée générale.

Pour l’année 2016 elle est de :

-10 € (dix euros) par personne

-8 € (huit euros) par personne à partir de deux membres d’une même famille.

Le bureau peut refuser des adhésions en justifiant leur décision.

Les mineurs peuvent adhérer à l’association sous réserve d’un accord tacite ou d’une autorisation écrite de leurs parents ou tuteurs légaux. Ils sont membres à part entière de l’association.

L’association s’interdit toute discrimination, veille au respect de ce principe et garantit la liberté de conscience pour chacun de ses membres.

Article 6 :

L’association se compose de membres actifs. Sont membres actifs ceux qui adhérent aux présents statuts, qui sont à jour de leur cotisation annuelle et qui participent régulièrement aux activités de l’association.

Article 7 :

La qualité de membres se perd par :

-La démission ou le non-renouvellement de la cotisation

-Le décès

-La radiation prononcée par le conseil d’administration, pour motifs graves, l’intéressé ayant été invité à faire valoir ses droits à la défense auprès du bureau.

Article 8 :

L’assemblée générale ordinaire se réunit au moins une fois par an au plus tard en octobre.

Elle comprend tous les membres de l’association y compris les mineurs. Si il y a des votes à effectuer, seuls les membres âgés de 16 ans au moins au jour de l’élection sont autorisés à voter.

L’assemblée générale est convoquée par la présidente, vice-président ou à la demande des secrétaires et trésorière ou du quart au moins des adhérents.

Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par mails ou voie postale et l’ordre du jour est inscrit sur les convocations.

La présidente, assisté du vice-président et du bureau complet si besoin, président l’assemblée générale.

L’assemblée générale, après avoir délibéré, se prononce sur les rapports moraux et/ou d’activités.

La trésorière rend compte de l’exercice financier et le bilan financier est soumis à l’approbation de l’assemblée dans un délai de 6 mois après clôture des comptes.

L’assemblée générale délibère sur les orientations à venir, et se prononce sur le budget correspondant.

Elle se prononce sur le montant de la cotisation annuelle, les frais d’adhésion et les divers tarifs d’activités.

Les décisions de l’assemblée sont prises à la majorité des membres présents ou représentés.

Les votes de l’assemblée générale portant sur des personnes ont lieu à bulletin secret.

Les décisions prises obligent tous les adhérents, même les absents.

Article 9 :

Le bureau est constitué de :

-une présidente : Mme ETESSE Laëtitia

-un vice-président : Mr ETESSE Cédric

-deux secrétaires : Mme SURGE Alexandra et Mme GAOUYER Roselyne (Mme RISSEL Anita ayant démissionnée)

-deux trésorières : Mme ETESSE Laëtitia et Mme L’HOTELLIER Madeleine

-et les adjoints supplémentaire si besoin. La présidente : elle est la représentante légale de l’association et représente l’association en justice et dans tous les actes de la vie civile. Elle anime l’association, préside l’assemblée générale. Le vice-président remplace la présidente en cas d’empêchement de cette dernière. Les trésorières ont pour mission de gérer les finances et tenir la comptabilité, encaisse les recettes, règle les dépenses, propose le budget, prépare le compte de résultat et le bilan en fin d’exercice. Elle doit en rendre compte auprès de l’ensemble des adhérents lors de l’assemblée générale, ainsi que chaque fois que le conseil d’administration en fait la demande. Les secrétaires assurent la correspondance de l’association, tiennent à jour les fichiers des adhérents, archivent les documents importants. Elles établissent les comptes rendus des réunions, tiennent le registre réglementaire pour modifications des statuts et changements de composition du bureau.

Article 10 : Les ressources de l’association se composent :

-des cotisations ;

-des dons manuels ;

-de la vente de produits, services ou de prestations fournies par l’association ;

-De subventions éventuelles ;

-de toutes autres ressources qui ne soient pas contraire aux règles en vigueur. Les fonctions de membres du bureau sont bénévoles. Les frais occasionnés par l’accomplissement du mandat de membre du bureau peuvent être remboursés après fournitures de pièces justificatives. Ces frais sont intégrés à la comptabilité et apparaissent dans le bilan financier.

Article 11 : Tout membre qui ne respecterait pas les statuts de l’association se verrait exclure et perdrait sa qualité de membre. Tout membre qui porterais atteinte à l’image, à l‘intégrité et/ou au sérieux de l’association se verrait exclure et perdrait sa qualité de membre. Toute discrimination, propos racistes, ou comportement violent que ce soit envers un membre de l’association ou au nom de l’association, aura pour effet d’exclure le (la) responsable et de lui faire perdre sa qualité de membre.

Ces modifications ont étés présentées et votées, au bureau et aux adhérents lors d’une réunion auxquels ils ont étés conviés individuellement le 16 octobre 2015 à Planguenoual.

Envoyés ce jour le 19 décembre 2015 à la préfecture.