LA SEP ET SES NOUVELLES PAGES DANS LA VIE

Bonjour à tous,

Cela fait un moment que je n’ai pas publié.

Il s’est passé beaucoup de chose en peu de temps.

En août 2015, je suis rentrée en formation afin de passer le BAC Pro Gestion administration.

Formation qui est en 1 an normalement.

Vous qui connaissez notre amie commune, vous savez que les troubles cognitifs sont divers et nombreux, sans compter la fatigue…

Afin de mettre toutes mes chances de mon coté sans préjudice pour ma santé, j’ai pu la faire en 2 ans.

Serveuse d’origine, je suis partie dans un domaine totalement différent : La gestion/administration.

Un secteur où si je me retrouve en fauteuil, je pourrais toujours tenir mon poste contrairement à la restauration.

Le 5 juillet, comme tous les bacheliers, j’ai eu mes résultats.

J’ai eu mon BAC avec mention très bien.

Ce n’est pas pour me vanter que je vous raconte ça, c’est juste pour vous dire que rien est impossible.

Bien sûre il y a eu des gros moment d’épuisement, de doutes, de douleurs mais en surmontant tout ça et en ayant mon BAC j’ai donné un coup à cette SEP qui nous empoisonne.

La page de la restauration s’est fermée, et une nouvelle s’est ouverte.

1 semaine pile après les résultats, j’ai trouvé un poste (jusque fin août) dans une entreprise où j’ai vite dû mettre en place mes nouvelles connaissances.

Une nouvelle fierté pour moi de réussir à le faire et un bonheur d’être arrivée dans une entreprise humaine qui veille au bien être de ses salariés.

Pour toutes ces belles choses qui me sont arrivées, je souhaites remercier certaines personnes :

  • Alexandra, ma camarade sur 2 ans qui elle aussi était à mi-temps et ma permis de tenir dans les moments difficiles.
  • Frédérique, une formatrice au grand cœur, qui se soucis du moral et de la santé de ses stagiaires.
  • Tous les formateurs (-1) qui étaient à l’écoute.
  • Suzel, ma super tutrice pendant 3 de mes stages, qui m’a donné confiance en mes capacités.
  • Et Céline, ma responsable actuelle, qui m’a donnée ma chance malgré mon peu d’expérience dans ce nouveau secteur professionnel.

Il y a aussi Fiona, qui était là ma 2éme année, toute ma classe de la 1ére année, ma famille qui m’a soutenue et mes amis qui m’ont encouragés.

Voilà, je tenais à écrire cet article afin de vous dire de ne pas lâcher, si vous ne pouvez plus faire votre métier, rien n’est perdu, beaucoup de possibilité s’ouvre à nous.

Bon courage à tous, et chaque pied de nez à cette SEP est une victoire !!!

SEPADIT RECONNUE D’INTÉRÊT GÉNÉRAL

Bonjour à tous,

après quelques mois d’attente l’association SEPADIT à été reconnue d’intérêt général.

Cela signifie que pour vos dons nous pourrons délivrer des reçus fiscaux qui pourront être déduit à hauteur de 66% de leurs montant dans la limite de 20% du montant imposable.

Voir articles 200-1 du CGI et 238 bis 1 du CGI (vous pouvez trouver les textes complets sur Legifrance sur internet)

Bonne journée à tous

 

SEPADIT ET ARSEP

06 mai : 1 journée contre la SEP à Planguenoual (22)

06/05/2017
A l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en Plaques, la Bretagne se mobilise et le samedi 6 mai prochain, une journée est organisée pour collecter des fonds au profit de la recherche mais aussi pour sensibiliser à la maladie.
Action pour journée mondiale de la SEP Bretagne mai 2017

Au programme de la journée :

A 13h45 : rendez-vous à la salle des fêtes pour une randonnée de 8 ou 15 km en association avec l’USP Rando. Le départ est prévu à 14h00. Tarif 2€ minimum avec une boisson offerte à la fin de la randonnée.
Pendant ce temps un atelier dessins pour les enfants se tiendra à la salle des fêtes.
Le soir, à 20h aura lieu un lâcher de ballons aux couleurs de la SEP (avec les dessins des enfants). 2 €
Suivi d’une soirée dansante animée par le DJ Danny Robert. A la salle des fêtes de Planguenoual. 6 € l’entrée. Buvette, en-cas et gâteaux sur place.

Pour cette Journée de sensibilisation et avec l’Association Sepadit, passez une journée sportive, dynamique et solidaire !
Pour en savoir + contactez :
Laetitia Etesse : laetitia@sepadit.org 06 09 98 11 22

 

SEP ET AUTRES ALD ET SPORT SUR ORDONNANCE … OU EN SOMMES NOUS ?

Depuis le mercredi 1er mars, les médecins peuvent prescrire de l’activité physique à leurs patients souffrant d’une affection de longue durée. Soit de 10 à 11 millions de Français atteints par l’une des quelque trente maladies concernées (diabète, maladie de Parkinson, cancer, etc). C’est un grand pas, dans un pays qui figure parmi les plus gros consommateurs de médicaments en Europe. L’annonce avait été faite le 30 décembre 2016 lors de la parution du décret de la loi de santé de janvier 2016.

Problème : si tous les acteurs se félicitent de la reconnaissance de cette thérapeutique dont l’efficacité n’est plus à prouver, ils en soulignent les limites. En effet, ces activités physiques ne seront pas prises en charge par l’Assurance-maladie.

Or, « si l’on veut que cela fonctionne, il faut un système organisé et financé », comme le souligne le docteur Alexandre Feltz, adjoint à la santé à la mairie de Strasbourg, qui a mis en place le sport sur ordonnance dans sa ville. Concrètement, aujourd’hui, « si les collectivités locales ou l’Etat ne prennent pas en charge, le patient devra payer de sa poche, le risque étant d’accroître les inégalités sociales de santé, c’est inacceptable », insiste-t-il.

Concrètement, pour prescrire ces activités physiques, le médecin devra remplir un formulaire spécifique, et pas une ordonnance. Il devra évaluer l’état de santé des patients et les orienter vers les acteurs identifiés par le décret : éducateurs sportifs, kinésithérapeutes, psychométriciens ou ergothérapeutes… « Avec l’accord des patients, l’intervenant transmet périodiquement un compte rendu sur le déroulement de l’activité physique adaptée au médecin prescripteur », souligne le décret.

Une évaluation qui devrait être simplifiée, à la suite de la demande de médecins, notamment du syndicat MG France, mais qui restera chronophage pour les praticiens. De plus, « la question du réseau de correspondants est posée, c’est-à-dire à qui on adresse le patient, souligne le docteur Yannick Schmitt, président du syndicat des jeunes médecins généralistes d’Alsace (AGJIR). Si on se félicite de pouvoir prescrire du sport sur ordonnance, sa mise en application reste une usine à gaz. » Même écho du côté de Jean Marc-Descotes, cofondateur de la fédération CAMI sport et cancer, qui regrette aussi l’absence de financements.

LES AIDANTS ( NON PROFESSIONNELS )

Les aidants de personnes atteintes de sclérose en plaques sont le plus souvent des membres de la famille ou des amis.
C’est un soutien précieux qui aide à surmonter les difficultés de la vie. Leur disponibilité est souvent permanente : soins physiques, tâches domestiques, défense des droits des patients etc …
Ils ne comptent pas le nombre d’heures qu’ils font, c’est un travail difficile physiquement et moralement et cela doit être reconnu comme il se doit.
Demander, accepter ou offrir de l’aide est complexe car cela fait surgir de nombreux sentiments intimement liés, et pouvant aboutir au rejet de l’autre (aidant et/ou patient). Mais cela n’est pourtant pas une mission impossible.

S’occuper d’un proche malade peut devenir au fil du temps épuisant, sur le plan émotionnel et physique. Vous pouvez vous sentir dépassé par les événements, incompétent, vulnérable. C’est alors qu’apparaissent des sentiments négatifs tels que la colère, l’agressivité et la rancœur. Beaucoup d’aidants se sentent coupable de prendre du temps pour eux. Il est important d’exprimer et d’analyser ces sentiments plutôt que de les contenir : vous les surmonterez mieux.
Ce conseil vaut aussi pour les patients qui n’ose pas demander de l’aide. Certains essayent de s’en passer et glissent alors dans un fonctionnement répétitif d’échecs et de pensées négatives. N’oubliez pas que demander de l’aide ce n’est pas tomber dans la passivité. Apprendre à se ménager est une démarche active.
Pourquoi ne pas se découvrir de nouveaux rôles dans la famille: « Je ne m’occupe plus de telle tâche, mais je me mets à gérer celle-là ».

FAITES PARTICIPER VOTRE FAMILLE TOUT EN RESPECTANT LA PLACE DE CHACUN
La maladie redistribue les rôles au sein de la famille. Le changement n’est pas forcément une mauvaise chose.
L’entourage peut acquérir une certaine maturité, avoir le sentiment d’être utile, ce qui peut être très valorisant, et tout le monde y trouve son compte.
Impliquez votre entourage sans imposer, et la place de chacun sera respectée. Les limites varient d’une personne à l’autre : tout le monde ne peut pas s’affranchir des mêmes responsabilités.

QUELQUES CONSEILS
S’il te plaît et merci sont deux mots magiques, simples et facile à prononcer, ne pas hésiter à les prononcer, cela ne coûte rien mais peut valoir beaucoup pour la personne qui les reçoivent.
Prendre du temps pour soi c’est aussi penser au malade, on ne peut pas s’occuper de quelqu’un lorsque nous même nous ne sommes pas bien.
Ne pas rester isolé, dans la bulle malade/aidant, il faut continuer à avoir une vie sociale.
Ne pas oublier que le patient n’a évidemment pas choisi sa pathologie, mais que l’aidant accepte de donner son temps et son énergie afin de vous soutenir.
Alors un grand MERCI à toutes ces personnes qui soutiennent quotidiennement 24h/24 toutes les personnes qui en ont besoin.

Informations de la plaquette AFSEP :  » SPECIAL AIDE AUX AIDANTS » Fiche N°4

PV ASSEMBLÉE EXTRAORDINAIRE DU 10 JANVIER 2017 ET STATUTS MODIFIÉS

 

SEPadit

 

Association pour les malades de la Sclérose en plaques et leurs proches

Association à but non lucratif

 

 

PV suite AG extraordinaire du :

 

10 janvier 2017

 

 

Etaient présent :

Mme ETESSE Laëtitia

Mr ETESSE Cédric

Mme GAOUYER Roselyne

Mme SURGE Alexandra

Mme SHIESTE Christelle

 

Suite à une assemblée générale extraordinaire où étaient présents les membres du bureau il a été décidé que désormais le bureau sera constitué de la manière suivante :

 

-une présidente : Mme ETESSE Laëtitia

-un vice-président : Mr ETESSE Cédric

-deux secrétaires : Mme GAOUYER Roselyne et Mme SURGE Alexandra

-une trésorière : Mme L’HOTELLIER Madeleine

-une trésorière adjointe : Mme SHIESTE Christelle

 

Mme ETESSE Laëtitia quitte ses fonctions de trésorière et est remplacée par Mme SHIESTE Christelle.

 

Les bilans financiers des deux années écoulées sont remis à Mme L’HOTELLIER et Mme SHIESTE ainsi que les factures, livre de compte et recette et/ou dons depuis l’assemblée générale du 14 octobre 2016.

 

Ces modifications ont étés présentées et votées, au bureau lors d’une réunion exceptionnelle auxquels ils ont étés conviés individuellement le 10 janvier 2017 à Planguenoual.

 

Les adhérents de l’association ont été informés de ce changement.

 

Envoyés ce jour le 20 janvier 2017 à la préfecture.

 

 

Signé par trois des cinq membres du bureau :

 

SEPadit

 

Association pour les malades de la Sclérose en plaques et leurs proches

Association à but non lucratif

 

 

STATUTS

 

Modification

10 janvier 2017

 

 

Article 1 :

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi 1901, ayant pour titre : SEPADIT

Article 2 :

Cette association a pour but de rassembler les personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi que leurs proches avec d’autres personnes vivant la même chose. Pour qu’ils puissent discuter, s’informer, se retrouver dans un lieu neutre. Nous souhaitons aussi faire connaitre la maladie aux personnes ne la connaissant pas. C’est une association a but non lucratif. Nous souhaitons également sensibiliser les personnes sur le handicap en général en mettant en place des actions publiques.

 

Article 3 :

Le siège social est fixé à l’adresse suivante : Chez Mme ETESSE Laëtitia 14 rue des Agapanthes, 22400 Planguenoual. Il pourra être transféré par simple décision du bureau et l’assemblée générale en sera informée.

 

Article 4 :

 

La durée de l’association est illimitée.

 

Article 5 :

Pour faire partie de l’association il faut adhérer aux présents statuts et s’acquitter de la cotisation dont le montant est fixé par l’assemblée générale.

Par année elle est de :

-10 € (dix euros) par personne

-8 € (huit euros) par personne à partir de deux membres d’une même famille.

Le bureau peut refuser des adhésions en justifiant leur décision.

Les mineurs peuvent adhérer à l’association sous réserve d’un accord tacite ou d’une autorisation écrite de leurs parents ou tuteurs légaux. Ils sont membres à part entière de l’association.

L’association s’interdit toute discrimination, veille au respect de ce principe et garantit la liberté de conscience pour chacun de ses membres.

 

Article 6 :

L’association se compose de membres actifs. Sont membres actifs ceux qui adhérent aux présents statuts, qui sont à jour de leur cotisation annuelle et qui participent régulièrement aux activités de l’association.

 

Article 7 :

La qualité de membres se perd par :

-La démission ou le non-renouvellement de la cotisation

-Le décès

-La radiation prononcée par le conseil d’administration, pour motifs graves, l’intéressé ayant été invité à faire valoir ses droits à la défense auprès du bureau.

 

Article 8 :

L’assemblée générale ordinaire se réunit au moins une fois par an au plus tard en octobre.

Elle comprend tous les membres de l’association y compris les mineurs. Si il y a des votes à effectuer, seuls les membres âgés de 16 ans au moins au jour de l’élection sont autorisés à voter.

L’assemblée générale est convoquée par la présidente, vice-président ou à la demande des secrétaires et trésorière ou du quart au moins des adhérents.

Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par mails ou voie postale et l’ordre du jour est inscrit sur les convocations.

La présidente, assisté du vice-président et du bureau complet si besoin, président l’assemblée générale.

L’assemblée générale, après avoir délibéré, se prononce sur les rapports moraux et/ou d’activités.

La trésorière rend compte de l’exercice financier et le bilan financier est soumis à l’approbation de l’assemblée dans un délai de 6 mois après clôture des comptes.

L’assemblée générale délibère sur les orientations à venir, et se prononce sur le budget correspondant.

Elle se prononce sur le montant de la cotisation annuelle, les frais d’adhésion et les divers tarifs d’activités.

Les décisions de l’assemblée sont prises à la majorité des membres présents ou représentés.

Les votes de l’assemblée générale portant sur des personnes ont lieu à bulletin secret.

Les décisions prises obligent tous les adhérents, même les absents.

 

Article 9 :

 

Le bureau est constitué de :

-un(e) président(e)

-un(e) vice-président(e)

-deux secrétaires

-un(e) trésorier(e)

-un (e) trésorier(e) adjoint(e)

-et les adjoints supplémentaire si besoin. La présidente : elle est la représentante légale de l’association et représente l’association en justice et dans tous les actes de la vie civile. Elle anime l’association, préside l’assemblée générale. Le vice-président remplace la présidente en cas d’empêchement de cette dernière. Les trésorières ont pour mission de gérer les finances et tenir la comptabilité, encaisse les recettes, règle les dépenses, propose le budget, prépare le compte de résultat et le bilan en fin d’exercice. Elle doit en rendre compte auprès de l’ensemble des adhérents lors de l’assemblée générale, ainsi que chaque fois que le conseil d’administration en fait la demande. Les secrétaires assurent la correspondance de l’association, tiennent à jour les fichiers des adhérents, archivent les documents importants. Elles établissent les comptes rendus des réunions, tiennent le registre réglementaire pour modifications des statuts et changements de composition du bureau.

 

Article 10 : Les ressources de l’association se composent :

-des cotisations ;

-des dons manuels ;

-de la vente de produits, services ou de prestations fournies par l’association ;

-De subventions éventuelles ;

-de toutes autres ressources qui ne soient pas contraire aux règles en vigueur. Les fonctions de membres du bureau sont bénévoles. Les frais occasionnés par l’accomplissement du mandat de membre du bureau peuvent être remboursés après fournitures de pièces justificatives. Ces frais sont intégrés à la comptabilité et apparaissent dans le bilan financier.

 

Article 11 : Tout membre qui ne respecterait pas les statuts de l’association se verrait exclure et perdrait sa qualité de membre. Tout membre qui porterais atteinte à l’image, à l‘intégrité et/ou au sérieux de l’association se verrait exclure et perdrait sa qualité de membre. Toute discrimination, propos racistes, ou comportement violent que ce soit envers un membre de l’association ou au nom de l’association, aura pour effet d’exclure le (la) responsable et de lui faire perdre sa qualité de membre.

 

Article 12 : En cas de dissolution de l’association SEPADIT, la distribution des ressources de celle –ci seront intégralement reversées à l’ARSEP (Association de Recherche Pour la Sclérose En Plaques)

 

Ces modifications ont étés présentées et votées, au bureau lors d’une réunion exceptionnelle auxquels ils ont étés conviés individuellement le 10 janvier 2017 à Planguenoual.

 

Envoyés ce jour le 12 janvier 2017 à la préfecture.

 

 

 

 

CHRISTELLE ET SEPADIT

Voici la présentation de Christelle notre nouvelle trésorière adjointe.

« Comme  dit Alexandra, moi j’ai rencontré Laetitia, chez Madeleine (notre

trésorière)  lors d’une réunion.

C’est là que je suis devenu membre de l’association.

L’année dernière j’ai participer au forum de Vannes ce fut une journée

géniale et très agréable avec les filles : Laetitia et Roselyne

Et cette année je récidive dans l’association en tant qu’adjointe trésorière.
Je ne suis pas atteinte de Sclérose en Plaques »

ALEXANDRA ET SEPADIT

Voici la présentation d’Alexandra, une de nos deux secretaire :

« J’ai rencontré Laetitia chez une amie.

Je voulais m’impliquer dans une association, cette jeune femme m’a

fortement impressionnée.

Elle a une volonté rare et elle m’impressionne par son implication.

Pour moi c’est un exemple, sans jamais se plaindre elle gère sa famille,

l’association et en plus elle a repris des études chapeau bas mademoiselle.

Je ne suis pas atteinte de Sclérose en Plaques »

Merci Alexandra pour ces gentils mots 🙂

CÉDRIC ET SEPADIT

Voici la présentation de notre vice-président.

« Bonjour, je m’appelle Cédric et je suis le vice-président de SEPADIT et mari de Laëtitia la présidente.

Je ne suis pas atteint de SEP, mais je la côtoie tous les jours.

Cela a été un gros coup dur lorsque nous avons appris la maladie de ma femme.

Nous avons pleuré dans les bras l’un de l’autre.

Laëtitia m’a dit « Si tu veux me quitter vas-y ».

Je lui ai répondu : « ça ne va pas, il n’en ai pas question ».

Jamais cette idée ne m’avais traversé l’esprit.

Nous avons même avancé le mariage qui était prévu l’été d’après au mois de février pour que ma future femme ne soit pas trop fatiguée par la chaleur estivale.

La SEP je la met de côté, je fais comme si elle n’était pas présente.

Mais malheureusement elle me fait signe trop souvent qu’il faudra compter sur elle quoi qu’il en soit.

Je suis un soutien, même si j’aimerais pouvoir faire plus.

Courage à tous les malades et battez vous. »

ROSELYNE ET SEPADIT

Voici la présentation de Roselyne, notre secrétaire.

« Je suis Roselyne, ma SEP s’est déclarée il y a 10 ans, en 2006.

D’abord dans l’association SEPASROSE, je connais Laëtitia depuis 6 ans. Alors quand elle a créé SEPADIT, elle m’a vite proposé d’être dans le bureau, et j’ai accepté, j’y suis depuis le début, en 2012.

J’allie ma vie personnelle, professionnelle et ma SEP. »