CÉDRIC ET SEPADIT

Voici la présentation de notre vice-président.

« Bonjour, je m’appelle Cédric et je suis le vice-président de SEPADIT et mari de Laëtitia la présidente.

Je ne suis pas atteint de SEP, mais je la côtoie tous les jours.

Cela a été un gros coup dur lorsque nous avons appris la maladie de ma femme.

Nous avons pleuré dans les bras l’un de l’autre.

Laëtitia m’a dit « Si tu veux me quitter vas-y ».

Je lui ai répondu : « ça ne va pas, il n’en ai pas question ».

Jamais cette idée ne m’avais traversé l’esprit.

Nous avons même avancé le mariage qui était prévu l’été d’après au mois de février pour que ma future femme ne soit pas trop fatiguée par la chaleur estivale.

La SEP je la met de côté, je fais comme si elle n’était pas présente.

Mais malheureusement elle me fait signe trop souvent qu’il faudra compter sur elle quoi qu’il en soit.

Je suis un soutien, même si j’aimerais pouvoir faire plus.

Courage à tous les malades et battez vous. »

ROSELYNE ET SEPADIT

Voici la présentation de Roselyne, notre secrétaire.

« Je suis Roselyne, ma SEP s’est déclarée il y a 10 ans, en 2006.

D’abord dans l’association SEPASROSE, je connais Laëtitia depuis 6 ans. Alors quand elle a créé SEPADIT, elle m’a vite proposé d’être dans le bureau, et j’ai accepté, j’y suis depuis le début, en 2012.

J’allie ma vie personnelle, professionnelle et ma SEP. »

MADELEINE ET SEPADIT

Voici la présentation de Madeleine, notre trésorière.

« Bonjour je m’appelle Madeleine je ne suis pas atteinte de la SEP mais je me sens concernée car ma fille Laetitia (pas Laëtitia du bureau) en souffre depuis 14 ans .

Ce qui me motive c’est la voir toujours fatiguée ayant du mal a s’occuper de sa maison de l’entendre dire tout ce qu’elle ressent a savoir : la faiblesse dans les mains ,la difficulté a supporter certains bruits.

Ce qui la blesse ;les propos des gens qui sont très blessants (l’accusant de femme saoule !!! elle qui ne boit pas )et sa souffrance ses difficultés dans les gestes du quotidien . »

 

LAETITIA ET SEPADIT

Bonjour à tous,

Pour que vous puissiez connaître un peu mieux les membres du bureau nous allons nous présenter et vous raconter un peu notre lien avec la Sclérose en Plaques.

Patient, proches ou juste personne qui souhaites nous soutenir, vous allez pouvoir en savoir un peu plus 🙂 .

« Moi c’est Laëtitia, Présidente et créatrice de SEPADIT.

Je suis diagnostiquée SEP depuis août 2009.

Je vais vous parler de ma 1ère poussée et de mon diagnostique.

Lors du mariage à ma sœur je me suis fait une entorse à la cheville gauche.

3 jours après la pose du plâtre j’ai commencé à avoir des fourmillements dans les pieds.

Le lendemain matin j’avais les jambes engourdies jusqu’aux genoux.

Pensant que c’était le plâtre qui était trop serré, je l’ai découpé avec un couteau à steack (oui oui pas très malin …).

Le problème c’est que dans la journée les engourdissements sont remontés jusqu’à mon thorax, ainsi que dans mes 2 mains.

Une sensation de sortie d’anesthésie où notre peau ressemble à du coton…

Je suis restée 4 jours comme ça, sans voir de médecin, cela ne faisant pas mal, je me disait que ça allait passé.

Le jour où je partais en vacances, je me suis décidé à aller consulter quand même car c’était gênant et je voulais passer une bonne semaine.

Le médecin, après m’avoir ausculter a appelé un neurologue pour que j’ai un rendez vous dans la journée.

Et c’est en allant à ce premier rendez-vous avec le spécialiste que les questions ont commencées à fuser …

« Qu’est ce que je fait là, il n’y a que des anciens ? », « pourquoi un neurologue, ça serait à cause d’une tumeur ? » etc …

Lors du RDV le médecin a fait une ponction lombaire et m’a prescrit 2 IRM, sans me donner aucun indice sur ce que cela pouvait être.

Les RDV IRM étant trop tard pour lui, il en a pris un pour moi à 1h30 de chez moi.

Le premier a été fait, je ne savait pas que ce serait le premier d’une longue série…

1 mois 1/2 est passé entre le 1er et le 2éme IRM, toujours sans réponse.

Alors j’ai cherché sur internet avec : « engourdissements, IRM Médullaire, IRM Cérébral » et là des pages et des pages sont sorties avec un point commun : SCLEROSE EN PLAQUES.

Lors de mon 2éme IRM fin août, lorsque que le médecin est venu me voir, il m’a dit : « j’ai une mauvaise nouvelle » et je lui ai répondu : « j’ai la sclérose en plaques ».

Je ne connaissait pas la maladie, mes proches non plus alors quelques mois plus tard j’ai souhaité créer une association avec ma sœur « SEPASROSE » celle ci n’ayant pas fonctionné j’ai avec l’aide de mon frère un an après la dissolution de celle ci, créé SEPADIT, que vous connaissez aujourd’hui…

Depuis la maladie je me suis mariée avec un homme géniale, j’ai eu mon 3éme petit garçon, j’ai fait construire une maison et je suis en reconversion professionnelle… Rien n’est impossible.

Voilà pour mon lien avec la SEP, malade mais pas que …

Bonne journée à tous. « 

STATUTS (Modifiés le 16 octobre 2015)

SEPadit

 

Association pour les malades de la Sclérose en plaques et leurs proches

Association à but non lucratif

 

 

STATUTS

 

Modification

16  octobre 2015

 

Article 1 :

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi 1901, ayant pour titre : SEPADIT

Article 2 :

Cette association a pour but de rassembler les personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi que leurs proches avec d’autres personnes vivant la même chose. Pour qu’ils puissent discuter, s’informer, se retrouver dans un lieu neutre. Nous souhaitons aussi faire connaitre la maladie aux personnes ne la connaissant pas. C’est une association a but non lucratif. Nous souhaitons également sensibiliser les personnes sur le handicap en général en mettant en place des actions publiques.

Article 3 :

Le siège social est fixé à l’adresse suivante : Chez Mme ETESSE Laëtitia 14 rue des Agapanthes, 22400 Planguenoual. Il pourra être transféré par simple décision du bureau et l’assemblée générale en sera informée.

Article 4 :

La durée de l’association est illimitée.

Article 5 :

Pour faire partie de l’association il faut adhérer aux présents statuts et s’acquitter de la cotisation dont le montant est fixé par l’assemblée générale.

Pour l’année 2016 elle est de :

-10 € (dix euros) par personne

-8 € (huit euros) par personne à partir de deux membres d’une même famille.

Le bureau peut refuser des adhésions en justifiant leur décision.

Les mineurs peuvent adhérer à l’association sous réserve d’un accord tacite ou d’une autorisation écrite de leurs parents ou tuteurs légaux. Ils sont membres à part entière de l’association.

L’association s’interdit toute discrimination, veille au respect de ce principe et garantit la liberté de conscience pour chacun de ses membres.

Article 6 :

L’association se compose de membres actifs. Sont membres actifs ceux qui adhérent aux présents statuts, qui sont à jour de leur cotisation annuelle et qui participent régulièrement aux activités de l’association.

Article 7 :

La qualité de membres se perd par :

-La démission ou le non-renouvellement de la cotisation

-Le décès

-La radiation prononcée par le conseil d’administration, pour motifs graves, l’intéressé ayant été invité à faire valoir ses droits à la défense auprès du bureau.

Article 8 :

L’assemblée générale ordinaire se réunit au moins une fois par an au plus tard en octobre.

Elle comprend tous les membres de l’association y compris les mineurs. Si il y a des votes à effectuer, seuls les membres âgés de 16 ans au moins au jour de l’élection sont autorisés à voter.

L’assemblée générale est convoquée par la présidente, vice-président ou à la demande des secrétaires et trésorière ou du quart au moins des adhérents.

Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par mails ou voie postale et l’ordre du jour est inscrit sur les convocations.

La présidente, assisté du vice-président et du bureau complet si besoin, président l’assemblée générale.

L’assemblée générale, après avoir délibéré, se prononce sur les rapports moraux et/ou d’activités.

La trésorière rend compte de l’exercice financier et le bilan financier est soumis à l’approbation de l’assemblée dans un délai de 6 mois après clôture des comptes.

L’assemblée générale délibère sur les orientations à venir, et se prononce sur le budget correspondant.

Elle se prononce sur le montant de la cotisation annuelle, les frais d’adhésion et les divers tarifs d’activités.

Les décisions de l’assemblée sont prises à la majorité des membres présents ou représentés.

Les votes de l’assemblée générale portant sur des personnes ont lieu à bulletin secret.

Les décisions prises obligent tous les adhérents, même les absents.

Article 9 :

Le bureau est constitué de :

-une présidente : Mme ETESSE Laëtitia

-un vice-président : Mr ETESSE Cédric

-deux secrétaires : Mme SURGE Alexandra et Mme GAOUYER Roselyne (Mme RISSEL Anita ayant démissionnée)

-deux trésorières : Mme ETESSE Laëtitia et Mme L’HOTELLIER Madeleine

-et les adjoints supplémentaire si besoin. La présidente : elle est la représentante légale de l’association et représente l’association en justice et dans tous les actes de la vie civile. Elle anime l’association, préside l’assemblée générale. Le vice-président remplace la présidente en cas d’empêchement de cette dernière. Les trésorières ont pour mission de gérer les finances et tenir la comptabilité, encaisse les recettes, règle les dépenses, propose le budget, prépare le compte de résultat et le bilan en fin d’exercice. Elle doit en rendre compte auprès de l’ensemble des adhérents lors de l’assemblée générale, ainsi que chaque fois que le conseil d’administration en fait la demande. Les secrétaires assurent la correspondance de l’association, tiennent à jour les fichiers des adhérents, archivent les documents importants. Elles établissent les comptes rendus des réunions, tiennent le registre réglementaire pour modifications des statuts et changements de composition du bureau.

Article 10 : Les ressources de l’association se composent :

-des cotisations ;

-des dons manuels ;

-de la vente de produits, services ou de prestations fournies par l’association ;

-De subventions éventuelles ;

-de toutes autres ressources qui ne soient pas contraire aux règles en vigueur. Les fonctions de membres du bureau sont bénévoles. Les frais occasionnés par l’accomplissement du mandat de membre du bureau peuvent être remboursés après fournitures de pièces justificatives. Ces frais sont intégrés à la comptabilité et apparaissent dans le bilan financier.

Article 11 : Tout membre qui ne respecterait pas les statuts de l’association se verrait exclure et perdrait sa qualité de membre. Tout membre qui porterais atteinte à l’image, à l‘intégrité et/ou au sérieux de l’association se verrait exclure et perdrait sa qualité de membre. Toute discrimination, propos racistes, ou comportement violent que ce soit envers un membre de l’association ou au nom de l’association, aura pour effet d’exclure le (la) responsable et de lui faire perdre sa qualité de membre.

Ces modifications ont étés présentées et votées, au bureau et aux adhérents lors d’une réunion auxquels ils ont étés conviés individuellement le 16 octobre 2015 à Planguenoual.

Envoyés ce jour le 19 décembre 2015 à la préfecture.

 

BONJOUR À TOUS

Bonjour à tous

Tout d’abord, bonne année à vous tous, sépiens, proches ou simple visiteurs du site 🙂

Le site est actuellement en reconstruction, je vous remercie d’avance pour votre patience.

Je me met tranquillement à la gestion après avoir reçue une aide très précieuse de mon frère qui a presque tout géré depuis bientôt 5 ans. Un grand merci à lui 😀

Dès que tout sera bien remis comme il faut je vous en informerais.

À très vite.